ТАК СЛУЧАЕТСЯ ИНОГДА, ЧТО НЕОЖИДАННО В СЕМЬЮ ПРИХОДИТ ТАКОЕ СЛОЖНОЕ И ОПАСНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КАК ЭПИЛЕПСИЯ. ЧАЩЕ ВСЕГО ЭТО ПРОИСХОДИТ АБСОЛЮТНО НЕОЖИДАННО, И СЕМЬЯ, СТОЛКНУВШАЯСЯ С ДАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ, ОКАЗЫВАЕТСЯ В АБСОЛЮТНОЙ ПРОСТРАЦИИ. ЧТО ДЕЛАТЬ? КАК БЫТЬ? ПОЧЕМУ ИМЕННО МОЙ РЕБЕНОК?

Вопросов и страхов возникает очень много. И все они мучают нас, людей, столкнувшихся с эпилепсией, вызывая постоянное волнение и стресс. В таком состоянии бывает очень сложно принимать этот диагноз и, тем более, принимать правильные решения. Не желая верить в суровую действительность, многие родители совершают ошибки, теряя время и ресурсы на поиск «волшебного» решения, которое избавит их ребенка от эпилепсии раз и навсегда.

Но, эпилепсия — это, прежде всего, хроническое заболевание. Поэтому, необходимо сразу понять и принят тот факт, что борьба с эпилепсией может затянуться на годы и не всегда приносить желаемый результат. Мы, родители детей с таким диагнозом, проходим этот путь поиска лечения достаточно давно. Кому-то удается достичь очень хороших результатов, кому-то не совсем. Но, оглядываясь назад, понимая, что пришлось пройти, мы уверены, что, несмотря на кажущуюся трагичность ситуации, всегда необходимо быть готовым морально к любым трудностям в борьбе за выздоровление. Результаты этой борьбы напрямую связаны с вашей верой и устойчивостью к трудностям. Именно поэтому мы работаем над тем, как помочь любому пациенту и любому родителю, столкнувшемуся с эпилепсией.

Наши программы и проекты направлены именно на то, чтобы улучшить и облегчить вашу жизнь и жизнь вашего ребенка. Первым шагом в нашей общей борьбе с этим заболеванием мы выбрали возможность получить лечение кетогенной диетой, так как именно этот метод показал свою высокую эффективность в лечении эпилепсии, в первую очередь, как очень результативный метод в отношении тяжелых ее форм. Если ваш ребенок нуждается в срочной помощи, именно этот метод может быть спасением для него. Кетогенная диета является одним из действенных методов лечения эпилепсии в настоящее время.

КЕТОГЕННАЯ ДИЕТА В КАЗАХСТАНЕ

Начиная с июля 2016 года Центр неврологии, эпилептологии и реабилитации в городе Алматы принимает детей на ввод диеты. Организованы все условия для полноценного ввода диеты согласно Международным Клиническим Протоколам. С 1 марта 2017 года ОФ «Кен Журек» запустил программу адресной помощи детям, нуждающимся в лечении кетогенной диетой.

Кето-диета/Кетогенная диета (КД) — это рацион питания, характеризующийся высоким содержанием жиров, ограниченным количеством белков и относительно низким содержанием углеводов. Механизм действия основан на том, что данный индивидуально рассчитанный рацион питания вынуждает организм использовать жиры в качестве основного источника энергии. Обычно углеводы, поступающие с пищей, перерабатываются в глюкозу, которая крайне важна для питания и функционирования мозга. Однако, если в рационе присутствует малое количество углеводов, печень преобразует жир в жирные кислоты и кетоновые тела. Кетоновые тела поступают в мозг и используются как источник энергии вместо глюкозы. Кетоз способствует снижению эпилептической активности, а также обладает нейропротективным и нейропролиферативным действиями, механизмы которых активно изучаются.

Несмотря на то, что этот метод разрабатывался для пациентов с эпилепсией, кетогенная диета показала свою эффективность и при других расстройствах, таких как некоторые виды мигрени, аутизм, детский церебральный паралич, болезнь Паркинсона, болезнь Альцгеймера, новообразования, сахарный диабет, метаболический синдром и др.

В ЧЕМ ПРЕИМУЩЕСТВА КЕТОГЕННОЙ ДИЕТЫ?

Контроль эпилептических приступов, без необходимости принимать высокие дозы противоэпилептических препаратов, имеющих побочные действия. Повышение уровня жизни пациентов, на которых положительно действует КД.

НАСКОЛЬКО ЭФФЕКТИВНА КЕТО-ДИЕТА?

У 78% пациентов зафиксирована выраженная положительная динамика клинической ситуации, примерно через 3-6-12 мес. с начала диетотерапии. У 54% пациентов количество приступов сокращается более чем на 50%. У 24% пациентов приступы прекращаются. Противоэпилептический эффект диеты сохраняется и после ее завершения (контроль через 3 и 6 лет после отмены КД).

Ввод и контроль кето-диеты осуществляется строго под наблюдением подготовленных специалистов в связи с высоким риском развития опасного состояния — кетоацидоза. Программа по вводу и контролю пациентов, находящихся на классической кетогенной диете, в настоящее время внедрена в Казахстане в «Научно-клиническом центре неврологии, эпилептологии и реабилитации» в сотрудничестве с Filderkilinik. В клинике созданы все условия для введения классической кетогенной диеты пациентам и также условия для лиц, сопровождающих пациентов. Существует специально разработанный протокол ведения пациента, с целью повышения эффективности лечения данным методом и минимизации побочных эффектов. Таким образом, тесная работа с врачом-эпилептологом и диетологом снижает уровень тревожности родителей и повышает приверженность лечению данным методом. Введение кето-диеты должно осуществляться в условиях стационара, под наблюдением врачей-неврологов и диетологов.

Организм реагирует на изменения в питании всегда индивидуально, возможно проявление побочных эффектов, которые требуют немедленной коррекции питания. Однако при своевременной диагностике и коррекции они обратимы и не требуют отмены диеты. Обычно организм «привыкает» к новому типу питания в течение 3-6 месяцев. И часто это довольно сложный период для детей и родителей. Но, по истечении адаптационного периода, организм перестраивается на использование жиров в качестве основного источника энергии и ведение диеты переносится легче.

Кетогенная диета — это шанс избавиться от приступов (или снизить их количество) при тяжелых фармакорезистентных формах эпилепсии. Сегодня казахстанские дети имеют возможность лечиться в пределах страны, не затрачивая огромные моральные и материальные ресурсы для поездок в заграничные неврологические центры. За этот год лечение кето-диетой получили уже 49 пациентов, у многих из них значительные улучшения и прекрасная динамика! Об этих достижениях официально был представлен доклад на Ежегодной Международной Конференции детских неврологов Центрально-Азиатских стран в июне этого года.

Это только начало новой вехи в жизни детей с эпилепсией в нашей Республике. Фонд «Кен Журек» работает над тем, чтобы наши дети имели возможность лечения кетогенной диетой! И теперь для этого не нужно собирать средства на дорогие зарубежные клиники! Поэтому мы, родители детей с эпилепсией, изнутри знающие, что такое лечить эпилепсию «тем, что есть», считаем огромным достижением появление этого метода в Казахстане!

Общественный фонд «КЕҢ ЖҮРЕК»
www.kenzhurek.kz
kenzhurek@gmail.com
Тел.: +7 (747) 988-85-08