Многие проблемы больных гемофилией в республике решаются благодаря политике, проводимой государством, достигнутому пониманию и совместным действиям со стороны государства, медицинских работников и общественности. Ярким примером является сотрудничество Министерства здравоохранения РК с неправительственной общественной организацией – Казахстанской ассоциацией инвалидов — больных гемофилией.

Тамара Григорьевна Рыбалова, Президент Общественного Объединения «Казахстанская Ассоциация инвалидов — больных гемофилией»

Согласно экспертному заключению национальной палаты предпринимателей «Атамекен» Республики Казахстан на проект приказа «Об утверждении перечня орфанных препаратов Республики Казахстан от 4 мая 2015 года № 1579, гемофилия А и болезнь фон Виллебранда находятся под одним кодом МКБ — D66, хотя это разные заболевания. Однако рекомендации национальной палаты были не приняты и не учтены в Приказе №370 от 22 мая 2015 года «Об утверждении Перечня орфанных заболеваний» и гемофилия – А, гемофилия – В, болезнь фон Виллебранда – не вошли в список орфанных (редких) заболеваний. Согласно статье 28 данного Закона Республики Казахстан «Об обязательном медицинском страховании, от уплаты взносов на обязательное социальное медицинское страхование освобождаются и получают медицинскую помощь в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в соответствии с Кодексом Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» следующие граждане:

1) дети;

2) многодетные матери, награжденные подвесками «Алтын алқа», «Күміс алқа» или получившие ранее звание «Мать-героиня», а также награжденные орденами «Материнская слава» I и II степени;

3) участники и инвалиды Великой Отечественной войны;

4) инвалиды;

5) лица, зарегистрированные в качестве безработных;

6) лица, обучающиеся и воспитывающиеся в интернатных организациях;

7) лица, обучающиеся по очной форме обучения в организациях технического и профессионального, высшего образования, а также послевузовского образования в форме резидентуры;

8) лица, находящиеся в отпусках в связи с рождением ребенка (детей), усыновлением (удочерением) новорожденного ребенка (детей), по уходу за ребенком (детьми) до достижения им (ими) возраста трех лет;

9) неработающие беременные женщины, а также неработающие лица, фактически воспитывающие ребенка (детей) до достижения им (ими) возраста трех лет;

10) пенсионеры;

11) военнослужащие;

12) сотрудники специальных государственных органов;

13) сотрудники правоохранительных органов;

14) лица, отбывающие наказание по приговору суда в учреждениях уголовно-исполнительной (пенитенциарной) системы;

15) лица, содержащиеся в изоляторах временного содержания и следственных изоляторах.

 

Однако фонд медицинского страхования согласно Статье 20 данного закона имеет право:

1) получать комиссионное вознаграждение от активов фонда на осуществление собственной деятельности;

2) запрашивать и получать информацию и документацию от участников системы обязательного социального медицинского страхования, необходимые для осуществления мониторинга исполнения условий договора закупа услуг;

3) осуществлять мониторинг исполнения условий договора закупа услуг путем посещения субъекта здравоохранения, осуществляющего оказание медицинской помощи;

4) создавать на территории Республики Казахстан филиалы и представительства в порядке, установленном законодательством Республики Казахстан;

5)вырабатывать предложения по формированию перечня медицинской помощи в системе обязательного социального медицинского страхования и размеров тарифов на медицинские услуги, оказываемые в рамках медицинской помощи в системе обязательного социального медицинского страхования;

6) проводить консультативную и разъяснительную работу среди населения и организаций здравоохранения по вопросам обязательного социального медицинского страхования;

7) осуществлять иные права, предусмотренные законодательством Республики Казахстан. То есть свободно перераспределять активы фонда по приоритетности направлений. И то, сколько будет потрачено средств из выделенного государственного бюджета, является компетенцией только данного фонда.

Согласно статье 26 п. 4 (Взносы государства на обязательное медицинское страхование), при перечислении отчислений и (или) взносов за граждан, указанных в пункте 4 статьи 28 – (инвалиды), настоящего Закона — уплата взносов государства на обязательное социальное медицинское страхование прекращается в порядке, определенном уполномоченным органом. То есть пациентов с гемофилией, являющихся инвалидами, могут решением свыше лишить финансирования в любой момент. Значит положение их хуже, чем у заключенных (пункт 15 статьи 28), или безработных (пункт 5 статьи 28), которым гарантирован объем бесплатной медицинской помощи от государства.

На сегодняшний день единственным методом лечения гемофилии, позволяющим избежать ранней инвалидизации и, более того, смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания, то есть заместительная терапия. Большинство больных гемофилией не могут работать по медицинским показаниям и могут воспользоваться правом заместительных взносов (оплата взносов третьими лицами).

Однако в этом случае возникает вопрос: кто сможет оплачивать такой страховой взнос: если взрослому пациенту с гемофилией А вес 80 килограмм требуется профилактическое введение фактора крови VIII 2 раза в неделю объемом 3000 МЕ (международных единиц) при стоимости 1 упаковки фактора 70 000 тенге. При среднем расчете получается: 70 000х2х3х4=1680 (один миллион шестьсот восемьдесят тысяч тенге) в месяц. Также пациенты с гемофилией, согласно статье 7 настоящего Закона (которая должна быть принята к 2017 году), полностью лишаются права на какую-либо помощь со стороны больничных учреждений, так как Гемофилия исключена из списка орфанных заболеваний, а, значит, и из списка ВСМП. Согласно этой статье, больных гемофилией полностью лишают прав на высокотехнологичную помощь, а также оставляют за собой право решать — жить им или не жить. Ведь в случае экстренных ситуаций: внутренние, черепно-мозговые кровотечения, кровотечения в суставы с не возможностью купирования самостоятельно, переломы, ДТП, замена крупных суставов в виду развития артрозов, контрактур и костных новообразований ввиду постоянных или частичных кровоизлияний, удаление псевдоопухолей, развивающихся на фоне мышечных кровоизлияний, а также операции полостного характера могут оказаться фатальными.

Гемофилия является генетическим заболеванием и на фоне поддерживающей терапии в данное время не имеет рецидивирующего синдрома. Однако если отменить достаточную заместительную профилактическую терапию, обострения на фоне кровоизлияний дадут острую форму с последующей глубокой инвалидизацией. Учитывая тот факт, что гемофилия является наследственным заболеванием, то дети от отмены профилактики рождаться не перестанут и будут пополнять армию инвалидов, а согласно закону о страховании бюджет, выделяемый на пункт 4 главы 28 (инвалиды) подлежит реструктуризации.

Что тогда делать инвалидам, больным гемофилией, если их жизнь в прямом смысле зависит от препаратов свертывающей системы крови в достаточном объеме, не допускающем геморрагических осложнений?

Гемофилия — наследственное генетическое неизлечимое заболевание, введение замещающих факторов крови не ведет к полному выздоровлению, а лишь направлено на поддержание жизнеобеспечения и профилактику кровотечений. В связи с этим больные гемофилией независимо от степени тяжести заболевания и сохранности их жизнеобеспечения не должны сниматься с инвалидности и лишаться жизненно важных препаратов. Так как помимо острых геморрагических синдромов и инвалидизации это ведет к увеличению летальных исходов, как среди взрослых, так и среди детей, особенно в первые годы их жизни.

АССОЦИАЦИЯ УБЕДИТЕЛЬНО ПРОСИТ РАЗОБРАТЬСЯ МЗ РК В СОЗДАВШЕЙСЯ СИТУАЦИИ!